Don’t let the sun go down on USH.
Vandaag is het Internationale Usher Awerenessday. Iedere derde zaterdag van september er even stil wordt gestaan bij de gevolgen van het behept zijn met het Ushersyndroom. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer. Als Usher kom je je zelf dan wel eventjes tegen…

Daarom wordt er jaarlijks wereldwijd aandacht besteed aan het Usher Syndroom. Een zeldzame erfelijke aandoening waarbij mensen geleidelijk aan doof én blind worden. Momenteel wordt er hoopgevend wetenschappelijk onderzoek gedaan naar een behandeling om deze aandoening vroegtijdig te stoppen. En dat hier veel geld nodig is natuurlijk overduidelijk. Er zijn al heel wat Nederlanders die kleine lokale en soms ook grote landelijke acties zijn gestart om geld voor het onderzoek op te halen. Van inzamelen van lege flessen geld tot zich laten sponsoren op grote sportevenementen. Super! Elke eurocent is welkom!

En wat vind ik het leuk om samen met de ouders van kleine Sep en toppertje Machteld een projectgroepje te vormen om de Stichting Ushersyndroom te ondersteunen.

Het filmpje wat wij (Ushers) gemaakt hebben met geweldige medewerking van publiekslieveling John Williams! Bekend van: Help mijn man heeft Usher 😂 O nee, is klusser 😂 is echt de moeite waard om te bekijken.

Kom in Actie